Ile łyżek energii masz na dziś?

Ile łyżek energii
masz na dziś?

Większość (a przynajmniej tak lubią o sobie myśleć) ludzi zaczyna dzień z nieograniczoną ilością możliwości robienia tego, co tylko zapragną, nie martwiąc się, że zabraknie im na coś energii. Mniejszość ludzi, ta niewidoczna mniejszość, ma inaczej. 

Jeszcze inaczej mają osoby z dosłownie niewidocznymi chorobami – czyli tymi przewlekłymi, których po nich na pierwszy (czy nawet drugi) rzut oka nie widać. Czemu? Bo w swoich ograniczeniach ciągle i ciągle napotykają na pełną zdziwienia i niezrozumienia reakcję otoczenia, wyrażaną często tonem pełnym ukrytej pretensji: 

„Ale przecież nie wyglądasz na chorego…”

Christine Miserandino, wielokrotnie nagradzana pisarka, blogerka, mówczyni i orędowniczka pacjentów z toczniem, w odpowiedzi na to założyła portal ButYouDontLookSick.com (co dosłownie oznacza: ale nie wyglądasz na chorego).

Christina, sama chorująca na tocznia, jest autorką analogii, która weszła do mainstreem’u pod nazwą Spoon Theory (czyli teoria łyżek), tłumaczącej osobom zdrowym, jak to jest żyć z przewlekłą chorobą lub niepełnosprawnością. Od czasu, gdy teoria zrobiła karierę, sama Christina nazywana jest Spoon Lady (w wolnym tłumaczeniu Pani Łyżka).

Teoria łyżek stała się specyficzną tożsamością niewidocznych i kulturą sposobu komunikowania swoich możliwości.

Ludzie nazywają siebie Spoonies, co oznacza 
„osoby posiadające bardzo ograniczone jednostki energii, 
które muszą być starannie racjonowane”.

Dlaczego właśnie łyżki? Otóż pewnego dnia Christina Miserandino próbowała wyjaśnić swojej przyjaciółce, jak to jest żyć z chorobą przewlekłą – a że były właśnie przy kolacji… zgarnęła wszystkie łyżki ze swojego i sąsiedzkich stolików i zobrazowała z ich pomocą, w jaki sposób osoby z chorobami przewlekłymi budzą się każdego dnia z ograniczoną ilością energii.

„W tym momencie narodziła się teoria łyżki. Szybko chwyciłam każdą łyżkę na stole; do cholery, złapałam łyżki z innych stołów. Spojrzałam jej w oczy i powiedziałam: no proszę, teraz masz tocznia. Spojrzała na mnie lekko zdezorientowana, jak każdy, kto otrzymuje bukiet łyżek. Zimne metalowe łyżki brzęczały w moich dłoniach, gdy grupowałam je i wpychałam jej w dłonie.

Wyjaśniłam, że różnica między byciem chorym a byciem zdrowym polega na konieczności dokonywania wyborów lub świadomego myślenia o rzeczach, gdy reszta świata nie musi. Zdrowi mają luksus życia bez wyborów, co uważają za coś oczywistego. W większości nie muszą się martwić o skutki swoich działań. Aby to wyjaśnić, użyłam łyżek, aby przekazać tę kwestię. Chciałam, żeby ona miała coś do trzymania, co ja mogłabym jej potem zabrać, ponieważ większość chorych ludzi odczuwa „utratę” życia, które kiedyś znali.

Poprosiłam ją, żeby policzyła łyżki. Zapytała dlaczego, a ja wyjaśniłam, że będąc zdrową masz niewyczerpany zapas „łyżek”. Ale kiedy jako osoba chora musisz zaplanować swój dzień, musisz dokładnie wiedzieć, od ilu „łyżek” zaczniesz. 

Teraz poprosiłam ją, aby wypisała zadania, które wykonuje na co dzień, łącznie z tymi najprostszymi. Kiedy opowiadała o codziennych obowiązkach lub po prostu fajnych rzeczach do zrobienia wyjaśniłam, ile każda z nich będzie ją kosztowała jedną łyżkę. 

Kiedy od razu zabrała się za przygotowania do pracy, co było jej pierwszym porannym zadaniem, przerwałam jej i zabrałam łyżkę. Praktycznie skoczyłam jej do gardła. Powiedziałam: nie! Nie możesz tak po prostu wstać. Musisz otworzyć oczy i zdać sobie sprawę, że już się spóźniłaś.  Poprzedniej nocy nie spałaś dobrze. Musisz wyczołgać się z łóżka, a potem musisz zrobić sobie coś do jedzenia, zanim będziesz mogła zrobić cokolwiek innego, bo jeśli tego nie zrobisz, nie będziesz mogła wziąć leku, a jeśli nie weźmiesz leku równie dobrze możesz zrezygnować ze wszystkich łyżek na dziś i jutro. Szybko zabrałam kolejną łyżkę, a ona zdała sobie sprawę, że jeszcze się nawet nie ubrała. Prysznic kosztował ją znowu łyżkę, tylko za umycie włosów i ogolenie nóg. Sięganie wysoko i nisko tak wcześnie rano mogło kosztować więcej niż jedną łyżkę, ale pomyślałam, że dam jej spokój; nie chciałam jej od razu przestraszyć. Ubieranie się było warte kolejną łyżkę… 

Zatrzymałem ją i rozłożyłam każde zadanie na czynniki pierwsze, by pokazać, jak należy przemyśleć każdy najdrobniejszy szczegół. Kiedy jesteś chory, nie możesz po prostu założyć ubrania. Wyjaśniłam, że muszę zobaczyć, jakie ubrania mogę fizycznie założyć. Jeśli bolą mnie ręce, tego dnia guziki nie wchodzą w grę. Jeśli akurat mam siniaki, muszę nosić długie rękawy, a jeśli mam gorączkę, potrzebuję swetra, żeby było mi ciepło i tak dalej. Jeśli wypadają mi włosy, muszę poświęcić im więcej czasu. A do tego trzeba doliczyć kolejne 5 minut na złe samopoczucie, że zajęło ci to 2 godziny.

Chyba zaczynała rozumieć, kiedy teoretycznie nawet nie poszła do pracy, a zostało jej tylko 6 łyżek.”

Tak właśnie w 2003 roku zrodziła się teoria łyżek, po dziś dzień służąca do wyjaśnienia złożonych wyborów dotyczących wydatkowania energii, których każdego dnia dokonują niewidoczni. Ta prosta analogia wyjaśnia, że osoby cierpiące na choroby przewlekłe, chroniczny ból lub niepełnosprawność mają ograniczoną ilość energii (reprezentowaną przez łyżki), którą mogą wydać na wykonanie zadań w danym dniu. Oznacza to, że muszą dokonywać wielu trudnych i energochłonnych wyborów dotyczących wykorzystania swoich zasobów.

Pierwotnie stworzona jako analogia pomagająca wyjaśnić przewlekły ból i codzienne zmagania (jakie mogą stać za zwykłymi zadaniami) osób cierpiących na choroby przewlekłe i niepełnosprawność, obecnie jest coraz szerzej stosowana w innych społecznościach, w tym w leczeniu zdrowia psychicznego i chorób psychicznych, a także w społeczności zajmującej się różnorodnością neurologiczną (neuroróżnorodnością).

Jeśli korzystasz z mediów społecznościowych i lubisz przeszukiwać popularne tagi dotyczące zdrowia fizycznego i psychicznego, w pewnym momencie z pewnością natkniesz się na „Spoonie” (ci, którzy posługują się teorią łyżek) lub wyrażenie „kończą się łyżki” (kończy się energia). Spoonie używają teorii łyżek, aby wyjaśnić swoje problemy najczęściej w zakresie zarządzania energią lub bólem, ale mogą również używać jej do opisu poziomu lęku, zdolności radzenia sobie z bodźcami zewnętrznymi lub tłumem, a także całego szeregu innych wyzwań, przed którymi każdego dnia możemy nieoczekiwanie stanąć.

Jazda 
na rezerwie?

W poincie swojej przygody z łyżkami Miserandino opisała:

„Rzadko widzę moją przyjaciółkę wzruszoną, więc wiedziałam, że chyba do niej docieram. Nie chciałam, żeby się denerwowała, ale jednocześnie cieszyłam się, że w końcu ktoś mnie choć trochę zrozumiał. Miała łzy w oczach i zapytała cicho: „Christine, jak ty to robisz? Czy naprawdę robisz to codziennie?” Wyjaśniłam, że bywają lepsze i gorsze dni; czasami mam mniej a czasami więcej łyżek. Ale nigdy nie mogę o tym zapomnieć, zawsze muszę o tym myśleć. I wtedy podałam jej łyżkę, którą trzymałam w rezerwie, mówiąc po prostu:

Nauczyłam się żyć z dodatkową łyżką w kieszeni,
w rezerwie.
Zawsze musisz być przygotowana.”

I tu bach. Pytanie za 100 punktów: czy zawsze MOŻESZ być przygotowana, przygotowany? Niby jak???

Niektóre osoby identyfikują się jako Spoonie, ale mimo to wolą analogię ze zbiornikiem paliwa. Testy porównawcze pełnego zbiornika, połowy zbiornika i ćwiartki zbiornika lepiej korelują z tym, jak bardzo na przykład czują się zmęczone.

Teoria łyżek nie pasuje do każdego życia osób z niepełnosprawnościami czy chorobami, a jednym z powodów jest to, że nie mają pojęcia, ile łyżek danego dnia będą mieć. Nie ma określonej ilości, z jaką się budzą. Nie mogą liczyć na sześć, dwanaście czy nawet jedną łyżkę. Teoria głosi, że wykorzystanie zapasów energii w poniedziałek zabierze siły z wtorku. To z pewnością prawda. Ale może być i tak, że pomimo całkowicie spokojnego dnia nie ma się nic w zbiorniku na następny dzień. Dopóki nie otworzą oczu i nie wezmę pierwszego oddechu na jawie, nie mają zielonego pojęcia, jaki to będzie dzień – a nawet wtedy nigdy nie mogą być pewne, co będzie za kwadrans.

Być może wiesz, jak to jest, obudzić się rano z uczuciem: „Tak! Dzisiaj jest dobry dzień!" A potem, w ciągu kilku godzin, a nawet minut, sytuacja się odwraca o 180 stopni. Myślisz, że Twoje niektóre łyżki są ninja? Cokolwiek to jest, bywa, że od posiadania wystarczającej ilości energii do mniej niż zera przechodzisz szybciej niż szybujący myśliwiec. Czasem jest to spowodowane zmianą pogody, czasem stresem. Często nie masz pojęcia, co się stało. 

Co więcej, ilość energii na daną czynność zmienia się z dnia na dzień. Nie wszyscy potrafią zaplanować, ile energii pochłoną różne rzeczy. Nie wszyscy potrafią i nie wszyscy mogą, ponieważ po prostu tego nie wiedzą. Prysznic jest możliwy w poniedziałek. A w środę woda będzie sprawiać ból. W piątek wszystko może wymagać 10 razy więcej energii. 
 

Możesz mieć całą energię świata,
 ale jeśli czujesz, że ktoś właśnie po Tobie przejechał wywrotką,
to się po prostu nie ruszysz.

Jest cała masa zmiennych czynników fizycznych i psychicznych, które rozkładają teorię łyżek na obie łopatki. Tak, jest świetna, gdy trzeba opowiedzieć o swoich zmaganiach tym zdrowym: rodzinie, przyjaciołom, współpracownikom, dzieciom. Ale w praktyce daje błędne wyobrażenie o posiadaniu kontroli – której się czasem po prostu nie ma.

Sandy, chorująca na chorobę przewlekłą i prowadząca blog Just Live Forward (to znaczy: po prostu żyj dalej) napisała tak:

Są cztery rzeczy, o których nikt mi nigdy nie powiedział na temat teorii łyżek:

1. Nie dostaję tej samej liczby łyżek każdego dnia.

2. Moje łyżki są różnych rozmiarów.

3. Moje dzisiejsze łyżki nie są już tyle warte, co wczoraj.

4. Mogę zachować łyżki na jutro - ale kto wie, czy dam radę ich użyć?

Tak, łyżka łyżce nierówna. To wielkie wyzwanie, nauczyć się z tym żyć. Natomiast nie powinno być żadnym wyzwaniem ale oczywistością, by społeczeństwa zaczęły wspierać osoby z niepełnosprawnościami fizycznymi i psychicznymi, z chorobami przewlekłymi, z bólem. Fundacja MedicAlert stworzyła specjalny test-grę online wg teorii łyżek, zaprojektowaną w celu podniesienia świadomości i podkreślenia, że ​​osoby cierpiące na choroby przewlekłe mogą być zmuszone do dokonywania codziennych wyborów, które zdrowa część ludzkości uważa za oczywiste.

Pani Łyżka, Christina Miserandino, tęskni za tą umiejętnością.   

„Najtrudniejsza rzecz, jakiej kiedykolwiek musiałem się nauczyć, to zwalniać i nie robić wszystkiego. Walczę z tym do dziś. Nienawidzę czuć się wykluczona, musieć wybierać, czy zostać w domu, nie zrobić rzeczy, na które mam ochotę. Kiedy inni ludzie mogą po prostu coś zrobić, ja muszę ułożyć strategię godną planowania wojny. To właśnie w tym stylu życia jest różnica między byciem chorym a zdrowym. To cudowna umiejętność: niemyślenia i po prostu działania. Brakuje mi tej wolności. Tęsknię za tym, żeby nigdy nie musieć liczyć łyżek.”