W celu świadczenia usług na najwyższym poziomie stosujemy pliki cookies na stronie internetowej Serwisu NIEWIDOCZNI pod adresem https://www.niewidoczni.org Korzystanie z naszej strony oznacza, że będą one zamieszczane na Twoim urządzeniu. W każdym momencie możesz dokonać zmiany ustawień przeglądarki na Twoim urządzeniu. Dla Twojej wygody nasza strona używa plików cookies po to, aby dostosować serwis do użytkowników, a także w celach statystycznych.

Zrozumienie, integracja i zmiana widzenia niepełnosprawności.

Każda niepełna sprawność to pełnia człowieczeństwa.
Otwórz oczy, umysł i serce - to klucze do zmiany świata na lepsze.

Czcionka: A A+ A++
Resetuj

Niewidoczne kobiety. Medycyna nie widzi, nie słyszy, nie mówi

Medycyna
Czas czytania: 9 min
Niewidoczne kobiety.
Medycyna nie widzi, nie słyszy, nie mówi

Doktor Marie Flores pracuje w klinice AltaMed w Pico Rivera. W jej gabinecie wisi portret artystki Fridy Kahlo. Gdy pewnego pracowitego poranka bierze swoje leki hormonalne na płodność, jest to jej kolejny krok w stronę macierzyństwa po wyniszczającym poronieniu. Jest to także akt wiary w system medyczny, który rozpaczliwie zawodzi niepełnosprawne kobiety - takie jak ona. 

Lekarz na wózku inwalidzkim jest sztandarowym obrazem współczesnej różnorodności. Natomiast kobietę w ciąży na wózku inwalidzkim spotyka ostracyzm. Nawet gdy lekarz i kobieta w ciąży to jedna i ta sama osoba.

Ostracyzm jest dokładnie taki sam, jak 100 lat temu. Spotkał Fridę, gdy pojawiła się w szpitalu Henry Ford’a, spodziewając się dziecka (cierpiała na niepełnosprawność wielopokoleniową spowodowaną polio w dzieciństwie i wzmocnioną późniejszym wypadkiem). Marie Flores, podobnie jak Kahlo, walczy o to, by zostać mamą. Ile niepełnosprawnych kobiet przeszło przez podobne doświadczenie? Nikt nie słyszy ich historii. Są niewidoczne.

Monika Mitra, profesor polityki ds. osób niepełnosprawnych na Uniwersytecie Brandeis i główna badaczka w Narodowym Centrum Badań nad Rodzicami Niepełnosprawnymi, poszukując fachowej literatury na temat ciąży w kontekście niepełnosprawności stwierdziła z zaskoczeniem, że…  praktycznie jej nie ma.

W podręcznikach położniczych nie ma takich kobiet. Nie są przedstawiane na opakowaniach pieluszek ani uwzględniane w statystykach położniczych. Chociaż niepełnosprawne kobiety zachodzą w ciążę i rodzą w takim samym tempie jak pełnosprawne, większość położników wie o nich niewiele więcej niż lekarze Kahlo w Detroit w 1932 roku. Na każdym kroku, praktycznie pod każdym względem, współczesna medycyna odwraca się od nich plecami.

 

Podczas gdy niepełnosprawni lekarze, artyści, sportowcy i politycy
są coraz częściej postrzegani jako normalni,
świat wciąż nie wyobraża sobie niepełnosprawnych matek.

 

Zajmuję się ciążą i okresem prenatalnym. Ale za każdym razem, gdy to mówię, ludzie zakładają, że zajmuję się dziećmi niepełnosprawnymi, a nie rodzicami niepełnosprawnymi. Tak jakby rodzice mogli być tylko pełnosprawni?  To powszechne założenie: że osoba niepełnosprawna nie może mieć dzieci – opowiada profesor Monika Mitra.

Założenie to utrzymuje się po części dlatego, że było prawnie egzekwowane przez większą część ubiegłego stulecia, nawet wówczas, gdy w amerykańskich szkołach publicznych nałożono już obowiązek integracji niepełnosprawnych dzieci.

 

Przymusowa sterylizacja niepełnosprawnych dorosłych 
była legalna jeszcze w 1979 roku. 

 

Dorastałam w Bay Area w szczytowym okresie ruchu na rzecz praw osób niepełnosprawnych. Nie przychodzi mi do głowy kategoria osoby niepełnosprawnej, której nie widziałam w ciąży – twierdzi Rebecca Cokley, działaczka i specjalistka ds. programu praw osób niepełnosprawnych w Fundacji Forda, cierpiąca na najczęstszą formę karłowatości. 

Osoby niepełnosprawne, które dorastały w atmosferze prawa do nauki, pracy i dostępu do przestrzeni publicznej, są zszokowane piętnem, jakie je spotyka, gdy starają się mieć dzieci. Nawet dzisiaj władze odpowiedzialne za zdrowie publiczne prowadzą szczegółową dokumentację dotyczącą stosowania środków antykoncepcyjnych przez niepełnosprawne kobiety. Jednocześnie nie zbierają żadnych danych na temat tego, co się dzieje z tymi samymi kobietami, gdy zajdą w ciążę.

Wyniki nowych badań pokazują, że w rezultacie powstaje lawina szkód, których nie można wytłumaczyć złożonością medyczną ani różnicami anatomicznymi. 

  • niewidoma kobieta ma dwukrotnie większe prawdopodobieństwo urodzenia dziecka przez cesarskie cięcie niż osoba widząca 
  • kobieta na wózku inwalidzkim, taka jak dr Flores, mająca genetyczną chorobę nerwowo-mięśniową, zazwyczaj przez całą ciążę przechodzi bez ważenia 
  • matki z niepełnosprawnością intelektualną karmią piersią o połowę rzadziej
  • u kobiet z niepełnosprawnością fizyczną ryzyko depresji poporodowej jest znacznie zwiększone

Dziesiątki wywiadów z położnikami, badaczami, aktywistami i niepełnosprawnymi biologicznymi rodzicami pokazują, jak te statystyki kształtują życie reprodukcyjne rodzin.

– U pacjentek niepełnosprawnych częściej występują powikłania ciąży, ale nie jest to wynikiem niepełnosprawności, lecz braku odpowiedniej opieki – mówi dr John Ozimek, specjalista medycyny matczyno-płodowej w Cedars-Sinai Medical Center. 


Niepełnosprawne kobiety w ciąży
nie otrzymują nawet standardowej opieki perinatalnej.

 

Standardowe prowadzenie ciąży rozpoczyna się od założenia, że ​​pacjentka może zajść w ciążę i stwierdzenie tego jest często pierwszym krokiem na wizycie lekarskiej. Ciąża jest jednym z najbardziej statystycznie normalnych zdarzeń biomedycznych, jakich może doświadczyć osoba posiadająca macicę.  Większość kobiet w wieku od 15 do 50 lat otrzymuje u lekarza tę samą serię pytań i test ciążowy.

Jednak w przypadku niepełnosprawnych kobiet norma ta jest często traktowana jako odbiegająca od normy. Badania pokazują, że kobiety niepełnosprawne są bardziej narażone na przypadkowe zajście w ciążę niż kobiety sprawne – jednak powszechne przekonanie, że nie mogą w niej być, jest diabelnie głęboko zakorzenione.

 

Jak zaszłaś w ciążę? Naprawdę masz mężczyznę? Naprawdę uprawiasz seks?
Gdy siedzisz na wózku inwalidzkim, powinnaś być aseksualna.

 

Obcy ludzie naprawdę zadawali mi to pytanie: czy możesz uprawiać seks, gdy JUŻ byłam w ciąży! Cóż, tak, mogę. Właściwie to mamy mnóstwo seksu – wspomina Franck, matka bliźniaków.

Ludzie często widzą niewidocznych tylko przez pryzmat fizycznych różnic i często nękają ich swoją podejrzliwością, ciekawością, litością lub okazywaniem wstrętu. Dla osób z niepełnosprawnościami ciąża oferuje krótki smak normalności, macierzyństwo jest również powiązane z ich tożsamością płciową.

– Inni zawsze do nas podchodzili, próbując zrobić nam zdjęcie lub zadając natrętne pytania. – opowiada mama z Bay Area, Elizabeth Campbell-Soper, która cierpi na achondroplazję, najczęstszą formę karłowatości. – Teraz byłam podekscytowana możliwością zobaczenia, jak zareagują, gdy zobaczą, że jestem niepełnosprawna, a w ciąży. Tak, uprawiam seks i jestem w stanie stworzyć i podtrzymać życie. Pragnęłam, żeby ludzie na mnie spojrzeli i zdali sobie z tego sprawę.

– Dla mnie częścią identyfikowania się jako kobiety jest chęć bycia matką, więc gdy inni cię osądzają i kwestionują, że potrafisz to zrobić, jest to bardzo, bardzo bolesne – mówi doktor Flores.

 

Myślisz,
że lekarze mówią to wszystkim kobietom w ciąży?

Tak brzmiało postscriptum, które Kahlo napisała do swojego osobistego lekarza i powiernika, doktora Leo Eloessera, w maju 1932 roku, po tym, jak lekarz w Detroit powiedział jej, że może bezpiecznie kontynuować ciążę i urodzić dziecko przez cesarskie cięcie.

Cesarskie cięcie pozostaje niekwestionowanym standardem opieki nad niepełnosprawnymi matkami, niezależnie od tego, czy jest to wskazane z medycznego punktu widzenia, czy nie. Kobiety konsekwentnie przyznają, że decyzje dotyczące sposobu porodu są podejmowane bez ich udziału.

Cięcie cesarskie bywa jedyną bezpieczną metodą dla matek z pewnymi schorzeniami uniemożliwiającymi poród. Jednak nawet kobiety, które miały go zaplanowany często twierdzą, że to doświadczenie stało się trudniejsze, traumatyczne lub odczłowieczające ze względu na podejście lekarzy do ich niepełnosprawności.

Dla Franck, matki bliźniaków, operacja przybrała nieoczekiwany obrót, gdy leżała już na stole operacyjnym.

„Powiedzieli mi, że zrobią małe nacięcie bikini.
Potem zaśmiali się – o, to tylko żart! –  
i po prostu wypatroszyli mnie jak rybę”.

Znieczulenie zewnątrzoponowe nie powiodło się, więc nacięcie na długości tułowia zostało szybko spięte, a nie zszyte. Kiedy zszywki się poluzowały, jej brzuch został wypchany i związany, przez co nie mogła odwiedzać noworodków na OIOM-ie ani nawet się kąpać. Ani razu nie zaproponowano jej laktatora ani żadnego innego sposobu na nawiązanie kontaktu z dziećmi.

Jednocześnie niepełnosprawni rodzice w dalszym ciągu nieproporcjonalnie częściej tracą opiekę nad swoimi dziećmi. W USA w ponad 20 stanach można utracić opiekę wyłącznie na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności, w tym w co najmniej 6 stanach sama niepełnosprawność fizyczna pozostaje wystarczającą przyczyną pozbawienia praw rodzicielskich.

– Martwię się tym, ponieważ wiem, że osobom niepełnosprawnym częściej odbiera się dzieci. Każdy, kto mnie zna, potwierdzi, że jestem cudowną mamą, ale co jeśli wyślę je do szkoły i trochę się tam ubrudzą? ­– mówi czarnoskóra Franck. 

 

Autoportret matki

Kuszące jest nakreślenie ponurego portretu niepełnosprawnego macierzyństwa w USA. Jednak podobnie jak jasne sukienki z Tehuany, które nosiła Frida Kahlo, by ukryć nogę skróconą po polio, dane mogą w równym stopniu zaciemniać, co ujawniać prawdy.

Na przykład taką, że niepełnosprawne kobiety pragną dzieci tak samo jak kobiety sprawne i są gotowe o wiele mocniej walczyć o ich posiadanie, pomimo wypierania ich istnienia przez opinię publiczną, ignorancji lekarskiej i przytłaczającego piętna społecznego.

Wiele osób niepełnosprawnych twierdzi, że mimo trudu ciąża i poród przyniosły im głębokie uzdrowienie po tym, jak przez całe życie słuchały, że ich ciała są złe
Często macierzyństwo było dla nich pierwszym momentem,
w którym były postrzegane i postrzegały siebie jako normalne.

 

–  Miałam kilka naprawdę uroczych przeżyć, gdy dzieci patrzyły na mnie i mówiły: mama.  Naprawdę miło jest być tak postrzeganą. To bardzo czyste uczucie, bo tylko to się dla nich liczyło – mówi Campbell-Soper.

Osiągnęłam wiele rzeczy, ale to było coś wow! Dało mi tyle radości i dumy, że mogłam to powiedzieć na głos wszystkim ludziom na świecie, uważającym, że nie dam rady. Miło było pomyśleć: myliliście się – wspomina swoją ciążę doktor Flores, podkreślając, że macierzyństwo pozostaje niedokończonym centrum jej złożonego autoportretu.

Sonia Sharp jest redaktorką gazety Los Angeles Times zajmującą się edukacją i prawami osób niepełnosprawnych. Napisała artykuł, który tu opowiadamy, przy wsparciu stypendium California Fellowship 2021 zorganizowanym przez USC Annenberg Center for Health Journalism.

PRZEZ:
Zespół Redakcyjny
OPUBLIKOWANO:
12.10.2023
ILUSTRUJE:
Wojtek Kniorski

Zostań z nami

Jeśli chcesz być na bieżąco, chętnie od czasu do czasu damy Ci znać, co nowego w naszym projekcie i podeślemy ciekawe tematy do poczytania na blogu.