Prawo do widoczności – prawo do niezależności

Prawo do widoczności – prawo do niezależności
Czy to na pewno oczywiste?
Większość osób pełnosprawnych uważa za oczywiste możliwości, jakie posiadają, dotyczące warunków życia, sytuacji zawodowej, środków transportu, zajęć społecznych i rekreacyjnych oraz innych aspektów życia codziennego. Wolność wyboru i niezależność wydają się być bezsporne.
A jak wygląda to prawo w życiu osób z niepełnosprawnościami? Czy też mogą swobodnie podejmować te wszystkie, tak oczywiste decyzje?
Wielu osobom z niepełnosprawnościami bariery w ich otoczeniu odbierają lub znacznie ograniczają możliwość niezależnego życia. Niektóre są tak banalne, jak brak podjazdów dla osób na wózkach, brak tłumaczy lub napisów dla osób z wadami słuchu albo brak kopii materiałów dla osób z wadami wzroku.
Są też inne przeszkody. Tak naprawdę gorsze. To niezrozumienie i uprzedzenia społeczne wobec niepełnosprawności. Zaniżane oczekiwania wobec potencjału samodzielności osób niepełnosprawnych mogą jeszcze bardziej utrudniać ich próby niezależnego życia. To tak, jakby nie tylko osoby, ale ich możliwości, były niewidoczne.
Tymczasem miliony osób z niepełnosprawnościami na całym świecie żyje niezależnie. Spełniają się w wielu rolach w swoich społecznościach, jako pracodawcy i pracownicy, partnerzy, rodzice, studenci, sportowcy, politycy, podatnicy i nie tylko. W większości przypadków osiągnęli sukces nie z powodu braku barier, lecz na przekór nim.
Niezależne życie to nie tylko życie na własnych warunkach, zatrudnienie zgodne z zainteresowaniami i możliwościami czy życie towarzyskie. Niezależne życie związane jest z samostanowieniem. To prawo i możliwości do podążania ścieżką wybraną przez daną osobę, niezależnie od dyskryminacji czy barier. W tym również prawo do popełniania błędów i uczenia się na nich, tak jak to czynią osoby pełnosprawne.
Niezależność budowana na wartościach:
wspólnoty i wolności
Historia ruchu na rzecz wspierania niezależnego życia ma początki w filozofii, zgodnie z którą osoba z niepełnosprawnością ma dokładnie te same prawa i możliwości wyboru jak każdy inny człowiek. Tu najlepszym przykładem, że można, służą Stany Zjednoczone – naprawdę potrafią dać niezły pokaz zjednoczenia! Przejrzyjmy się kilku kartkom z kalendarza:
- W latach 50. XIX wieku, kiedy to w Stanach Zjednoczonych osoby niesłyszące zaczęły zakładać lokalne organizacje broniące ich interesów, by w 1880 roku połączyć się w Narodowe Stowarzyszenie Niesłyszących.
- W czasach wielkiego kryzysu w latach 30. XX wieku, Liga Osób Niepełnosprawnych zorganizowała protesty przeciwko rządowi za dyskryminacje w programach federalnych.
- We wczesnych latach 40. powstały: Narodowa Federacja Niewidomych oraz Amerykańska Federacja Niepełnosprawnych Fizycznie. Niepełnosprawni żołnierze wracający z II wojny światowej założyli stowarzyszenie Sparaliżowani Weterani Ameryki.
- W latach 60. i 70. ruch powiązał się z walką o prawa obywatelskie osób czarnoskórych i innymi aktywizmami. Znaczącą rolę w tych działaniach odegrały lokalne grupy osób z różnymi niepełnosprawnościami, współpracujące w celu rozpoznawaniu barier i luk w usługach społecznych. Rzecznicy osób z niepełnosprawnościami opracowali plan edukacyjny dla społeczności i wpływowych polityków na wszystkich szczeblach, w celu zmiany przepisów i wprowadzenia nowych regulacji usuwających bariery.
Czego nie widać,
o tym trzeba głośno krzyczeć
Wyobraź sobie, że w 1967 roku, z braku innych możliwości, 12 niepełnosprawnych studentów Uniwersytetu Berkeley w Kalifornii mieszkało w ambulatorium Studenckiej Służby Zdrowia, będącej częścią Szpitala Cowell. Dopiero zainspirowani aktywizmem lat 60., zaczęli sami siebie postrzegać jako uciskaną mniejszość, a nie pacjentów!
Studentów mieszkających w szpitalu połączyło poczucie wspólnoty, umacniane barierami i dyskryminacją, których doświadczył każdy z nich. Zaczęli nazywać się Rolling Quads. Już jako grupa, protestowali przeciw restrykcjom nałożonym na nich przez doradców rehabilitacyjnych. Jedna z doradczyń zawyrokowała, że dwóch niepełnosprawnych studentów jest „nieopłacalnych”, czyli nie będzie w stanie znaleźć pracy po studiach i próbowała odesłać ich do domu opieki. Lider grupy Ed Roberts wraz z innymi zaprotestowali i zażądali przeniesienia doradczyni oraz przywrócenia studentów na uczelnię. Doszło do tego, że jeden z psychiatrów z Departamentu Rehabilitacji zagroził zamknięciem wszystkich członków Rolling Quads w zakładzie psychiatrycznym. Gdy grupa nagłośniła swoje problemy w lokalnych gazetach, stan Kalifornia wreszcie ustąpił, przeniósł doradczynię i przywrócił studentów.
W tym samym czasie, Jean Wirth z Amerykańskiego Departamentu Zdrowia Edukacji i Opieki Społecznej stworzyła program monitorujący i wspierający dla studentów z mniejszości, by obniżyć odsetek osób porzucających naukę. Zwróciła się do Eda Robertsa i Rolling Quads z propozycją stworzenia podobnego programu dla studentów z niepełnosprawnościami.
Stworzony przez nich program nazwano Programem Studentów Niepełnosprawnych Fizycznie (Physically Disabled Students Program, w skrócie PDSP). Uwzględniono w nim świadczenia na personalnych asystentów, naprawy wózków, opiekę ratowników i pomoc w uzyskaniu świadczeń, dostępnych w różnych stanowych, federalnych i socjalnych programach rehabilitacyjnych.
Trzy główne zasady PDSP:
- ekspertami ds. niepełnosprawności są ludzie z niepełnosprawnościami
- potrzeby osób z niepełnosprawnościami najlepiej zaspokajać za pomocą jednego, kompleksowego programu, zamiast kilkoma mniejszymi w różnych agencjach i biurach
- osoby z niepełnosprawnościami powinny się integrować ze społecznościami
Wraz ze wzrostem popularności programu, zaczęły do niego aplikować również osoby niepełnosprawne nie będące studentami. W 1971 roku, PDSP rozpoczęła spotkania z mieszkańcami, którzy potrzebowali jej usług i założyła pierwsze Centrum Niezależnego Życia (Centre of Independence Life, w skrócie CIL), z roczną dotacją w wysokości 50 000 dolarów od Federalnej Administracji Usług Rehabilitacyjnych.
Filozofia działania Centrum Niezależnego Życia opierała się na założeniu, że nie jest to agencja pomocy społecznej, lecz organizacja wspierająca non-profit.
Obecnie w Stanach Zjednoczonych działają:
- 403 Centra Niezależnego Życia (CILs)
- 330 Oddziały
- 56 Rad Niezależnego Życia (SILCs)
Wszystkie Centra Niezależnego Życia są zobowiązane do oferowania:
- wzajemnej pomocy
- informacji i konsultacji
- wsparcia indywidualnego i systemowego
- treningu umiejętności niezależnego życia
Bądź zmianą,
którą chcesz widzieć w świecie
W myśl tej idei, wypowiedzianej przez Mahatmę Ghandiego, w szacunku dla wszystkich inicjatyw świata, w podziwie dla ogromu pracy i wysiłku, podejmowanego przez osoby niepełnosprawne, i w zdziwieniu że nadal tyle jest do zrobienia - stawiamy się do naszej pracy: by Niewidoczni stali się widoczni i żyli niezależnym życiem.