W celu świadczenia usług na najwyższym poziomie stosujemy pliki cookies na stronie internetowej Serwisu NIEWIDOCZNI pod adresem https://www.niewidoczni.org Korzystanie z naszej strony oznacza, że będą one zamieszczane na Twoim urządzeniu. W każdym momencie możesz dokonać zmiany ustawień przeglądarki na Twoim urządzeniu. Dla Twojej wygody nasza strona używa plików cookies po to, aby dostosować serwis do użytkowników, a także w celach statystycznych.

Zrozumienie, integracja i zmiana widzenia niepełnosprawności.

Każda niepełna sprawność to pełnia człowieczeństwa.
Otwórz oczy, umysł i serce - to klucze do zmiany świata na lepsze.

Czcionka: A A+ A++
Resetuj

Wizja przyszłości - czy jest już (nie)widoczna?

Społeczeństwo
Czas czytania: 11 min
Wizja przyszłości
- czy jest już (nie)widoczna?

W tym artykule przytoczymy pewną niezwykle interesującą i inspirującą rozmowę, którą przeprowadził Briarpatch z Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha. Briarpatch to kanadyjski niezależny magazyn, dumnie reprezentujący wolnomyślicieli, krytyczne dziennikarstwo i oddolne ruchy społeczne. Warto czytać!

Leah Lakshmi natomiast warto poznać. To niebinarna, niepełnosprawna pisarka, kuratorka, pracowniczka wymiaru sprawiedliwości i działaczka ruchu transformacyjnego sprawiedliwości dla niepełnosprawnych, o mieszczańskich, tamilskich, irlandzkich i galicyjskich korzeniach. Niedawno ukazała się jej dziesiąta książka pt. Przyszłość jest niepełnosprawna: przepowiednie, notatki miłosne i żałobne pieśni (ang. The Future Is Disabled: Prophecies, Love Notes and Mourning Songs).

Przedstawiamy fragmenty wywiadu, który choć z założenia dotyczyć miał wizji przyszłości niepełnosprawności, jednak pięknie halsował pod wiatr i dryfował po meandrach tematu. Naprawdę, szeroko otwiera oczy.

- Co dla Ciebie oznacza termin przyszłość niepełnosprawności?

- Po pierwsze, samo stwierdzenie, że w przyszłości będą osoby niepełnosprawne jest wywrotowy. A jeszcze bardziej wywrotowe jest wyobrażenie sobie przyszłości, w której osoby upośledzone, niesłyszące, neuroróżnorodne żyją, mają się świetnie i rozwijają się, są przywódcami kształtującymi świat. Dlaczego wywrotowe? Bo niestety mnóstwo ludzi, od konserwatystów i faszystów po progresywnych lub radykalnych, twardo trzyma się swojej wizji przyszłości bez niepełnosprawności. Ci pierwsi wyeliminowaliby nas przez eugenikę, a drudzy zakładają, że każdy będzie objęty opieką zdrowotną, czyli koniec z chorobami! Tak czy siak, myślą, że to dobrze, że nas nie będzie, ponieważ jesteśmy jakimiś wadliwymi wersjami tego sprawnego, normalnego, neurotypowego, słyszącego ciała i umysłu, które (w ich w założeniu) każdy chciałby mieć.

ONZ od lat powtarza, że 15% ludzkiej populacji jest niepełnosprawne. Sami niepełnosprawni wskazują, że ta liczba jest prawdopodobnie zaniżona, ponieważ wiele osób, gdy je o to zapytać, odpowiada że wszystko w porządku. Zgadzam się z tym, co napisała w swoim tweecie dr Sami Schalk, czarnoskóra, queerowa, otyła, niepełnosprawna naukowczyni i pisarka:

- Z powodu COVID-19 oraz braku dostępu do opieki zdrowotnej wiele osób będzie lub już jest niepełnosprawna. Wielu z tych, którzy zarazili się wirusem, a były ich setki milionów, są teraz niepełnosprawni. Wielu żyje z zespołem stresu pourazowego, depresją oraz w głębokiej żałobie i ciągłym napięciu (co za nieadekwatne słowo) z powodu życia w faszyzmie, wśród masowych śmierci, ekonomicznego i klimatycznego kryzysu.

Jej słowa spotkały się ze sporym sprzeciwem, ale odpowiedziała: Hej, to nie jest takie złe, to nasza szansa na przemodelowanie świata zgodnie z naszymi potrzebami. Teraz możemy robić to dalej, a jeśli większość świata jest niepełnosprawna, będzie to szansa, by zyskawszy władzę, stworzyć bardziej sprawiedliwy, dostępny świat.

- W swojej książce Praca opiekuńcza: marząc o sprawiedliwości dla niepełnosprawności (ang. Care Work: Dreaming Disability Justice) popierasz myśl Stacey Milbern o dostępności jako o punkcie startu dla budowania ruchu, a nie jako o jego celu. Jednocześnie wiesz, że praca opiekuńcza może być trigerem żalu i wściekłości na dawne doświadczenia niedostatku i wstydu - zwłaszcza wśród rdzennych osób czarnoskórych i brązowoskórych. Możesz opowiedzieć, w jaki sposób ruchy równościowe mogą znaleźć bezpieczną przestrzeń do przeżywania tych uczuć, dążąc jednocześnie ku lepszej przyszłości?

- Trzeba przeżyć te uczucia, pomimo wszystko. Stacey i ja prowadziłyśmy mnóstwo szkoleń dla organizacji Czarnoskórzy, rdzenni, ludzie różnych kolorów (BIPOC, z ang. Black, Indigenous and People Of Color), które nie skupiały się głównie na niepełnosprawności, ale ich członkowie po prostu chcieli się uczyć. Sprawdzałyśmy, czy uda nam się zbudować współsprawstwo. Dla ludzi z BIPOC rozmowy o tego typu sprawach oznaczają zmierzenie się z bolesnymi historiami ludobójstwa, wojny, więzienia, bliskich w zakładach zamkniętych, bólu i wstydu.

Jednocześnie zaobserwowałyśmy, że rozmowy o niepełnosprawności wśród osób BIPOC tworzyły przestrzeń do transformacji i uzdrowienia. Kiedy tylko biali nie limitują tego, czym się dzielisz, masz odwagę powiedzieć, czego potrzebujesz i współtworzyć miejsca tam, gdzie jest to możliwe. Dostępność jest po prostu świetna! Świadomość, że możesz powiedzieć, co u Ciebie, a ludzie nie będą przewracać oczami, wiedząc, że nie musisz porzucać aktywizmu z tego powodu, że posiadasz ciało - fantastyczne uczucie. Kiedy na spotkaniach są krzesła, kiedy praca odbywa się w przystępny sposób, kiedy nie czujesz się porażką, jeśli zachorujesz, wszystko jest wtedy lepsze.

- Jedną z przeszkód, z jaką zmaga się wielu ludzi, jest stworzenie modelu opieki, która nie zależy od „lubienia”. Dużo mówimy o społecznościach i innych sieciach pokrewieństwa, ale wiele z naszych wizji przyszłości zakłada dostęp do blisko powiązanej sieci ludzi, którzy dbają o siebie nawzajem. Jak mamy myśleć o budowaniu świata, który przyjmuje ideę, że nikt nie powinien być odrzucony?

- To prawda, że wzajemne wsparcie robi dużo - więcej niż kiedykolwiek zrobiło nasze państwo - ale prawdą jest również, że można dotrzeć do kresu swojej wytrzymałości. W sytuacji kryzysowej ludzie mogą nie otrzymać pomocy, której potrzebują. Czasami z powodu izolacji i braku społeczności. Ale co wtedy, gdy ludzie są agresywni lub w złym nastroju, a nadal potrzebują i zasługują na opiekę? Poza tym, nawet gdy masz przyjaciół i społeczność, może okazać się, że nie posiadają oni umiejętności potrzebnych do zapewnienia opieki, ponieważ nie każdy potrafi pomóc w kryzysie lub choćby podnieść kogoś z toalety.

Myślę, że to jedno z najważniejszych pytań,
z jakimi musimy się zmierzyć w miarę wzrastania naszej organizacji
i rozwoju sprawiedliwości dla niepełnosprawności:
jaki system opieki chcemy stworzyć w przyszłości?

Ostatnio dużo myślałam o koncepcie opiekuńczych bibliotek/spiżarni. Pomóc tu może fikcja, zarówno książki już napisane, jak i te które sami tworzymy. Ursula K. Le Guin w Wydziedziczonych wyobraziła sobie nieidealną, ale dość sprawiedliwą anarchosyndykalistyczną utopię: kapitalizm się skończył i powstały ogromne magazyny, z których każdy może wziąć wszystko czego potrzebuje, kiedy tego potrzebuje. Wyobrażam sobie, jak to mogłoby wyglądać w przypadku opieki, gdy prawo do opieki byłoby prawem człowieka. Jakie struktury by to umożliwiały? Co oznaczałoby posiadanie systemu opartego w równym stopniu na bliskich relacjach, jak i na dobrze wynagradzanych i szanowanych obcych osobach?

Pracownicy domowi i niepełnosprawni wspólnie walczą o docenianie pracy opiekuńczej. Kampanie artystyczne Opieka nie Czeka (ang. Care Can’t Wait) i Portrety opiekuńczości (ang. Portraits of Care), stworzone przez Ręka w Rękę (ang. Hand in Hand) oraz Narodowy Sojusz Pracowników Domowych (ang. National Domestic Workers Alliance) są niesamowite - zarówno przez pokazanie kochających, równościowych relacji między opiekunami i ich podopiecznymi (jednocześnie pokazując jak wielu z nich jest również niepełnosprawnych!) oraz przez żądania godziwych i sprawiedliwych płac, benefitów i warunków.

Te żądania to wygrana zarówno dla ludzi niepełnosprawnych, jak i dla opiekujących się nimi. Wspierając tego rodzaju organizacje, żądając od rządów finansowania szeregu zjawisk: od opieki, tworzenia miejsc i kolektywów opiekuńczych, gdzie można uzyskać bezpłatną pomoc, po godną zapłatę za pracę opiekuńczą, usługi opieki wytchnieniowej, etc. To wszystko są rzeczy, które możemy zrobić już teraz, by budować przyszłość, jakiej potrzebujemy.

- Istnieje wszechobecny pogląd, że osoby niepełnosprawne są mniej warte życia. Tymczasem pandemia sprawiła, że znacząco wzrosła liczba ludzi niepełnosprawnych. Myślę o idei crip doulaing (ukutej przez Stacey Milbern), która widzi stawanie się niepełnosprawnym jako ponowne narodziny, a nie śmierć. Zastanawiam się, jak, według Ciebie, wyglądałoby afirmujące życie i patrzące w przyszłość powitanie tych, którzy są nowi w tożsamości niepełnosprawności?

- Potrzebujemy crip doulaing na masową skalę. Teraz dzieje się to nieformalnie, gdyż wielu z nas, którzy jesteśmy niepełnosprawni od długiego czasu, rozmawiało z bliskimi mającymi za sobą długi przebieg zakażenia COVIDem. Niektóre organizacje, jak Akcja Senior i Niepełnosprawność (ang. Senior and Disability Action) organizowało bardziej formalny mentoring i grupy wsparcia, zbliżając do siebie nowych i długotrwale niepełnosprawnych. Widzę też, że wielu ludzi znajduje niepełnosprawne społeczności i politykę dużo łatwiej, niż my tych 20 lat temu, ponieważ Sprawiedliwość Dla Niepełnosprawnych dało czadu, tworząc sztukę, politykę, społeczności i zasoby, więc teraz wielu ludzi znajduje choćby przez TikToka. Wciąż jednak musi być tego o wiele więcej. Bez tego ryzykujemy mnóstwo samobójstw i depresji, gdy ludzie stając się niepełnosprawni nie mają jak zbliżyć się do kogoś, kto wie jak żyć powoli, znosić okropnych lekarzy i zmiany w ciele. Coś musi przerwać narrację „los gorszy od śmierci”.

- Co to znaczy, rozumieć dostępność i opiekuńczość jako bardzo radosne? Co to podejście może wnieść do ruchu większej sprawiedliwości społecznej?

- O, rany. To znaczy, najpierw powiem, że czasami opieka jest do kitu! Czasami jest naprawdę upierdliwa, musisz po prostu wynieść śmieci i nie ekscytować się tym nadmiernie. Ale zaczęłam mówić o tym, że opieka może być przyjemna, erotyczna i radosna - co wynikało z moich osobistych doświadczeń, kiedy zbyt się wstydziłam, by prosić o pomoc, lub byłam świadkiem, kiedy pomoc była niesiona niechętnie lub wcale. Istniało przekonanie, że opieka jest okropnym obowiązkiem, co powstrzymywało wiele organizacji przed oferowaniem jej. Kiedy doświadczyłam dostępu do Creating Collective Access w 2010 roku - przestrzeni dla niepełnosprawnych w społeczności queer BIPOC, w której pomagaliśmy sobie nawzajem, co było zabawne, kochające i kreatywne - wszystko się dla mnie zmieniło.

Wiele z moich wcześniejszych doświadczeń w ruchu dotyczyło osób, które mówiły „to jest coś, co musimy zrobić dla tych ludzi”. Ale nie było to nigdy postrzegane jako radosne ani zabawne, lub jak to ujął mój przyjaciel T. Kebo Drew z Queer Women of Color Media Arts Project:

„Oczywiście, że chcę, by moja babcia była na festiwalu filmowym
- oczywiście, że chcę by każdy tam był!”
Dostępność może być przestrzenią głębokiej solidarności,
niezwykłej miłości i gościnności.

To cytat z Disability Justice Audit Tool, pomysłu mojego i Stacey, kontynuowanego po jej śmierci. To narzędzie, którego różne grupy i organizacje mogą używać do nauki i refleksji o tym, jak praktykować sprawiedliwość dla niepełnosprawnych. Osoby przeglądające go, poprosiły o włączenie kilku historii organizacji BIPOC, co przekształciło się w centrum sprawiedliwości dla niepełnosprawnych i tu mój przyjaciel Kebo opowiedział swoją historię o wspomnianym QWOCMAP.

To olbrzymi queerowy projekt twórców filmowych, festiwal filmowy prowadzony przez Czarnoskórych, Latynosów i Azjatów z klasy robotniczej. Zadali sobie pytanie: „nie możemy sami załatwić dostępności na całym świecie, więc z kim musimy współpracować, by tego dokonać?”, co doprowadziło ich do współpracy z między innymi Women’s Cancer Resource Center (WCRC). Podczas jednego z wielu ostatnich pożarów lasu w Kalifornii, QWOCMAP organizował coroczny program filmowy w biurach WCRC, a uczestnicy wykorzystali budynek jako schronienie, ponieważ posiadał system filtrowania powietrza. Współpracują też z buddyjskim stowarzyszeniem Block Build Be gdzie podczas spotkań ludzie czują się tak kochani i mile widziani, że wreszcie uczą się wyrażania swoich potrzeb, na co wcześniej byli zbyt nieśmiali.

Jeśli cały świat jest chory lub niepełnosprawny,
jeśli wszyscy jesteśmy straumatyzowani,
jeśli wszyscy mamy ciała i umysły,
jeśli osoby niepełnosprawne są święte i kluczowe,
a my nadal będziemy dla upośledzonych, neuroróżnorodnych, niesłyszących rozwijać przestrzenie dla przeżycia, twórczości, miłości i wspólnoty,
wtedy z wielką przyjemnością wygramy.

OPUBLIKOWANO:
11.10.2023
ILUSTRUJE:
Wojtek Kniorski

Zostań z nami

Jeśli chcesz być na bieżąco, chętnie od czasu do czasu damy Ci znać, co nowego w naszym projekcie i podeślemy ciekawe tematy do poczytania na blogu.