Zmiana narracji

Zmiana narracji

Love Disabled Life, czyli pokochaj życie z niepełnosprawnością, to nazwa pod którą podpisujemy się obiema rękami. Założycielką fundacji, portalu i sklepu LoveDisabledLife.com jest Jody Yarborough, pisarka i projektantka graficzna, mieszkająca w Bay Area w Kalifornii, uprawiająca – ja sama nazywa – cudownie zabawną, kreatywną i elastyczną karierę freelancera, a jednocześnie z pełnym zaangażowaniem prowadząca markę walczącą z tzw. piętnem niepełnosprawności, które utrwala dyskryminację i marginalizację osób niepełnosprawnych.

Jody urodziła się z rzadką chorobą nerwowo-mięśniową zwaną wrodzoną miopatią trójlaminarną. Ta jedyna w swoim rodzaju przypadłość spowodowała, że ​​w okresie dorastania rozwinęła się u niej skolioza i inne problemy ortopedyczne, które sprawiły, że jako dorosła osoba ma 122 cm wzrostu.

„Pewnie zauważyłeś, że wyglądam trochę inaczej.
Możesz być ciekawy. Możesz nawet mieć jakieś pytania.
To w porządku! Pytania są mile widziane!

Wierzę, że celebrowanie naszej różnorodności i dzielenie się tym,
co nas wyróżnia, czyni świat lepszym miejscem.”

Wspominamy dziś Judy Yarborough, przywołując jej własną narrację o sobie, pełną niezwykłej delikatności, ciepła i czułości. To prawdziwie inspirująca konfrontacja dla krytycznego, obwiniającego i zawstydzającego głosu wewnętrznego krytyka w głowie, którego na pewno Ty również znasz. Poczytaj i poczuj – to prawdziwie uwalniające.

Prawo
do dbania o siebie

Kilka lat temu dokonałem znaczących zmian w swoim życiu. Podniosłam poziom świadomości na temat mojego zdrowia psychicznego i fizycznego i dałam sobie pozwolenie na praktykowanie bez skrępowania samoopieki, gdy zajdzie taka potrzeba. Różniło się to od zwykłego uznania i zaakceptowania ograniczeń mojej niepełnosprawności, co robiłam wcześniej. Zaczęłam pisać własne zasady i porzuciłam wszelkie oczekiwania zewnętrzne. Czasami nie jest to łatwa droga.

Nie jest tajemnicą, że żyjemy w bardzo dynamicznym społeczeństwie. Rzeczywistość toksycznej produktywności może sprawić, że nadanie priorytetu dbaniu o siebie stanie się powodem poczucia winy. Aby złagodzić to uczucie, często używamy analogii do lotu samolotem, gdy tracisz wysokość i maski tlenowe spadają z sufitu. Instrukcja jest taka, aby najpierw założyć maskę, zanim pomożesz swojemu towarzyszowi, ponieważ jeśli tego nie zrobisz, nie będziesz w stanie pomóc mu z jego maską.

Dbanie o siebie polega na tym, że musisz priorytetowo traktować
swoje zdrowie i nie czuć się przy tym samolubnie.

Aby uniknąć nadmiernego stresu i wypalenia zawodowego, należy zwrócić szczególną uwagę na swoje zdrowie psychiczne. Samoopieka fizyczna obejmuje robienie przerw na odpoczynek, odpowiednią ilość snu oraz utrzymywanie odpowiedniego nawodnienia i odżywienia. Chciałabym dodać do listy jeszcze jeden aspekt: ​​otoczenie fizyczne – ważne jest również upewnienie się, że przestrzenie, w których pracujesz i mieszkasz, wspierają Twoje zdrowie psychiczne i fizyczne.

Kiedy jednak myślę o związku dbania o siebie i niepełnosprawności, pojawia się dodatkowy wymiar. Po pierwsze, myślę, że osoby niepełnosprawne lub osoby cierpiące na choroby przewlekłe wiedzą, jak dbać o siebie na pewnym poziomie wyłącznie z konieczności. Tworzenie rutyn łagodzących ból, zapewnianie dodatkowego czasu na wykonanie codziennych zadań i rozpoznawanie oznak wypalenia znacznie wcześniej niż mogłaby to zrobić osoba sprawna, to przykłady tego, jak każdy dzień jest dla niektórych dniem poświęconym samoopiece. I nie wynika to z pobłażania. Jest to konieczne.

Innym wyzwaniem związanym z praktykowaniem samoopieki, gdy jesteś niepełnosprawny lub przewlekle chory, jest wyjaśnianie przyjaciołom i rodzinie swoich ograniczeń, zwłaszcza jeśli z biegiem czasu Twoje umiejętności spadły. Przez wiele lat nigdy nie chciałem, żeby moja niepełnosprawność utrudniała mi wykonywanie różnych czynności. Słusznie czy nie, moi rodzice wychowali mnie tak, abym była jak najbardziej niezależna. Zatem kiedy już dorosłam, nie mogli mieć wpływu na żadną moją decyzję (niestety dla nich).

Byłam uparcie niezależna, co doprowadziło do sytuacji, w której moja rodzina i przyjaciele nie byli przyzwyczajeni, że mogę powiedzieć „nie”, „nie mogę” lub „nie chcę”. Ale to nie było dobre dla mnie.

Musiałam znaleźć słowa, które wyraziłyby moje potrzeby,
nie umniejszając jednocześnie poczucia własnej wartości.

Przyznanie się do swoich ograniczeń i ustalenie niepodlegających negocjacjom granic było na początku niewygodne. Pamiętam jedną z pierwszych rozmów tego typu z moim tatą. Właśnie zdobyłam prawo jazdy i przepisano mi kartę parkingową dla osób niepełnosprawnych (moi rodzice nigdy wcześniej nie pomyśleli o zdobyciu dla mnie tej plakietki, chociaż odniosłabym korzyść z jej posiadania). Zatem pewnego dnia jechaliśmy do supermarketu, i jak to zwykle robił, tato szukał miejsca parkingowego daleko od sklepu. Wtedy ostrożnie wyciągnąłem plakietkę z torebki i powiedziałem: „Tutaj, tato, mam swoją zawieszkę. Możemy zaparkować bliżej”.

Szczerze mówiąc, nie wiem dokładnie, o czym w tamtym momencie myślał. Być może zetknął się ze swoimi własnymi uprzedzeniami dotyczącymi sprawności i nie chciał, aby inni ludzie myśleli, że jest niepełnosprawny, lub mógł pomyśleć, że używanie zawieszki jest po prostu lenistwem. Ze względu na mój niski wzrost nosił mnie na rękach już długo po tym, jak byłam maluchem, więc istnieje niewielka szansa, że ​​myślał, że może mnie po prostu zanieść do sklepu. Ale myślę, że nawet on wiedział, że w moim wieku 16 lat to nie jest najlepsze wyjście z sytuacji...

Pomimo tego, co sobie myślał, okrążył parking i wrócił na jedno z dostępnych miejsc parkingowych. Nic mi nie powiedział. Po prostu wziął zawieszkę z mojej ręki i powiesił ją na lusterku, parkując.

Częścią tego, co utrudniało tę rozmowę, było to, że mój tata miał wobec mnie pewne oczekiwania, że ​​będę taka, jaką zawsze mnie znał. W tamtym momencie nie wyrażałam tego, że chcę być mniej niezależna. Zamiast tego czułam się po prostu bardziej komfortowo, korzystając z narzędzi dostępu, którymi dysponowałam jako osoba niepełnosprawna.

I tak następnym razem, gdy gdzieś pojechaliśmy, było trochę łatwiej. Nabrałam większej pewności w przyznawaniu sobie prawa do sięgania po to, czego potrzebowałam. I mam wrażenie, że mój ojciec również stał się bardziej świadomy tego, że wszystko się zmienia. Mam nadzieję, że wiedział, że na lepsze.

Ta historia o mnie i moim tacie to tylko jedna z wielu, którymi mogę się podzielić, a które są przykładem tego, co może się stać, gdy niepełnosprawni zostaną umieszczeni w pudełku. Postawiono nam oczekiwania i założenia, nad którymi musimy pracować, oprócz wszystkich innych barier, przed którymi stoimy na co dzień.
 

Powiedz „nie”,
nawet gdy chcesz „tak”.
 

Na przykład najprostsza sytuacja: decyzja, by zostawić zlew pełen brudnych naczyń na jutro, podczas gdy naprawdę chciałabym zacząć nowy dzień w czystej kuchni. Albo widząc, jak świątecznie udekorował swój dom mój sąsiad, chcę tego samego dla mojego. Ale ostatecznie akceptuję, że nadanie priorytetu dbaniu o siebie w życiu – w moim życiu – każdego dnia będzie wiązać się z nowymi negocjacjami.

Jestem w takim momencie, w którym wreszcie czuję się silna mówiąc „nie”. Kiedy mówię „nie”, naprawdę to mówię. Kiedyś czułam się w takich chwilach mniej wartościowa, zawstydzona. A dziś moja intencja jest bardziej asertywna i jestem bardziej pewna siebie. Dlatego myślę, że po drugiej stronie rozmowy jest więcej zrozumienia i szacunku.

Nie definiuję niepełnosprawności jako ograniczającej, inspirującej lub czegoś, co należy „przezwyciężać”. Zamiast tego kwestionuję kulturowe stereotypy dotyczące niepełnosprawności jako „mniejszej”, „tragicznej”, „zepsutej” lub „nienormalnej”. Wierzę, że niepełnosprawność jest naturalną częścią ludzkiej różnorodności i z wdzięcznością i wdziękiem podchodzę do każdego aspektu mojego życia. Jestem niesamowicie dumna, że ​​mogę być częścią społeczności osób niepełnosprawnych. Uważam, że powinniśmy być bezkompromisowo dumni z naszego życia – naszego życia NIEPEŁNOSPRAWNYCH – jeśli w dalszym ciągu będziemy żądać pełnego i równego dostępu i uczestnictwa we wszystkich obszarach życia codziennego i społeczeństwa.